מחלת האיידס ונגיף ה-HIV
מהו HIV?
וירוס הכשל החיסוני הוא נגיף המחולל כשל החיסוני בגוף הגורם למחלת האיידס (Human Immune Deficiency Virus) ובקיצור HIV. לא כל מי שנושא/ת את הווירוס בהכרח מוגדר/ת כחולה באיידס. מדובר בתהליך הדרגתי של הידרדרות המערכת החיסונית ולכן לא/נשים רבים יש HIV בדם שנים לפני שמתפתח השלב הפעיל של מחלת האיידס. א/נשים עם איידס חשופים יותר לזיהומים ומחלות שונות בשל הכשל החיסוני. כשהמחלה הופכת פעילה מתגלות מחלות שמנצלות את חולשת המערכת החיסונית וספירת תאי ה-T שהופכת לנמוכה מ-200. קרי, Acquired Immune Deficiency Syndrome תוקף תאי-T CD4 Lymphocytes שהם חלק מרכזי במערכת חיסונית בריאה.
העברת HIV
העברת נגיף ה-HIV מאדם אחד לאחר מחייבת שני תנאים הכרחיים:
- הוירוס חייב להיות נוכח בכמות מספקת. חמישה נוזלי גוף יכולים לשאת מספיק וירוס כדי לגרום להדבקה: דם, נוזל קדם-שפיכה, זרע, נוזלי נרתיק וחלב-אם. לעומתם: רוק, דמעות, זיעה, שתן, צואה וקיא (למעט במקרה שהם מעורבים בדם) לא מכילים מספיק וירוס כדי להדביק אותך.
- חייבת להיות לוירוס דרך כניסה למחזור הדם שלך. HIV יכול להיכנס למחזור הדם שלך דרך הקרומים הריריים שמצפים את הנרתיק ואת פי-הטבעת. הוא יכול להכנס ישירות לדם באמצעות שימוש משותף במחט, להזרקת סמים או לציור כתובת קעקע. הוא יכול להיכנס דרך העור, באמצעות כל חתך פתוח, פצע או גירוד. הוא יכול להיכנס לקרומים הריריים בעיניים, באף, בעורלה ובפתח של איבר המין הזכרי.
הגנה מפני HIV: אפשר לחיות עם HIV במשך שנים רבות ללא סימפטומים חיצוניים כלשהם, ולכן חשוב מאוד להשתמש בקונדום בכל פעם שאת מקיימת יחסי-מין ולדעת האם את נשאית והאם בן/בת זוגך נשא/ית. מומלץ להקפיד על מין בטוח אפילו לזוגות בהם שני הצדדים נשאים וזאת בכדי למנוע "ערבוב" של סוגי HIV והעברת פתוגנים (מחוללי מחלה) נוספים.
סימפטומים ובדיקות
שאלות נפוצות: מהי בדיקת HIV? כיום ישנן כמה בדיקות HIV זמינות: בדיקות קונבנציונליות ומהירות המשתמשות בדגימות דם, דגימות אורליות (המשתמשות בתאים ריריים מפנים הלחי והחניכיים) ובדיקות מהירות. כל השיטות בודקות גם קיום נוגדני HIV, אשר מערכת החיסון מייצרת בתגובה לווירוס. תוצאה ראשונית חיובית מאומתת תמיד על-ידי בדיקה נוספת ספציפית יותר. באיזה בדיקה להיבדק? בדיקת דם: זוהי הבדיקה הנפוצה ביותר. דם נלקח מזרועך (או מאצבעך) ומחפשים בו נוגדנים. תוצאות הבדיקה זמינות בערך שבוע אחרי שנבדקת. באותה דגימה אפשר להיבדק גם עבור צהבת C וHIV-2 (גירסה פחות מדבקת של HIV שקיימת במערב אפריקה, בברזיל ובחלקים מאירופה).
בדיקה מהירה: יש לבדיקה זו שתי גירסאות – האחת בדיקה של טיפת רוק (OraQuick) והשנייה בדיקה של טיפת דם. שתיהן אושרו ע"י הFDA (מנהל התרופות הממשלתי האמריקאי), הראשונה ב-2003 והשנייה ב-2004. תוצאות הבדיקה מדויקות ביותר ויכולות להיקבע 20 דקות לאחר איסוף הדגימה. כמו בכל שיטות הבדיקה, נדרשת בדיקה נוספת לאישור אם תוצאת הבדיקה הראשונית ב-OraQuick יוצאת חיובית (כלומר, מעידה על קיום הנגיף). ועדיין, בדיקה מהירה היא בעלת ערך בל ישוער עבור מניעת העברה של HIV מהאם לתינוק עבור נשים בצירים שלא נבדקו בעבר. בארץ קיימת רק בדיקת דם מהירה אותה מאפשר גם הועד למלחמה באיידס בתשלום סמלי.
בדיקה ביתית: ניתן לרכוש ערכות לבדיקה ביתית, שמאפשרות פרטיות, במרבית בתי-המרקחת. את דוקרת את אצבעך, מורחת קצת מדמך על פיסת נייר הפילטר המצורפת ושולחת אותה למעבדה שכתובתה רשומה. הדגימה ניתנת לזיהוי לפי מספר מזהה בלבד. עלייך להתקשר למספר חינם שבוע מאוחר יותר בכדי לשמוע את התוצאות. למרות היתרונות הברורים של האנונימיות בבדיקה, אנחנו איננו ממליצות עליה.בדיקה במרכז בדיקות מלווה בתמיכה של יועצים/ות אשר יסייעו לך לא רק להתמודד עם הבדיקה עצמה אלא גם עם תוצאותיה שהרי לעיתים מדובר על תוצאות שקשה להכילן. לפיכך כדאי לשקול בדיקה במרכז אשר יספק לך לא רק מידע על מצב בריאותך אלא גם סיוע, הסבר ותמיכה במקרה והתשובה חיובית.
*בדיקה נוספת הקיימת בעולם הינה הבדיקה האורלית, כמו בדיקת הדם היא מדויקת ביותר, מהירה ולא מכאיבה. בבדיקה זו אוספים כמות קטנה של תאי ריר מפנים הלחי והחניכיים באמצעות מקלון דמוי מברשת שיניים. הבדיקה אושרה בארץ, אך עדיין היא לא מבוצעת בישראל.
מתי להיבדק? מומלץ שתיבדקי בערך כחודשיים לאחר החשיפה האפשרית האחרונה שלך ל-HIV. תקופה זו נקראת לפעמים "החלון", מהרגע בו מישהי נדבקה ב-HIV ועד שגופה הספיק לייצר בתאי הדם שלה כמות מספקת של נוגדנים אשר הבדיקה יכולה לזהות. המרכזים לשליטה על מחלות (CDC) מבטיחים לרוב שהבדיקות אפקטיביות ב-100% כ-12 שבועות לאחר החשיפה, בישראל תוצאות הבדיקה נחשבות לאמינות כבר לאחר 8 שבועות.]
איפה כדאי להיבדק? במידה ואת מבוטחת באחת מקופות החולים ניתן לבצע בדיקת דם באחת מהמעבדות של קופות החולים, בבבתי-חולים ובמרפאות רבות. החליטי האם את רוצה בדיקה אנונימית (שבה את מזוהה על-ידי מספר, לא בשמך), שימי לב לכך שבדיקות "חשאיות" אינן אנונימיות. תוצאות הבדיקה שלך עשויות להיכנס לתיק הרפואי שלך, שיכול להיות נגיש לבתי-משפט. רבות מאיתנו חוששות שרישום בתיק רפואי על כך שאנו נשאיות HIV יכול למנוע מאיתנו קבלת ביטוח בריאות או טיפול הולם לבעיות בריאותיות בהמשך. פחדים שכאלה אינם חסרי-בסיס, אולם לאחרונה התווספו הגנות לרישומים הרפואיים שהפכו את אפשרות חשיפת המידע לגבי מצבך מבחינת HIV לסבירה פחות. התשובות של הבדיקה אינן ניתנות בטלפון אלא במרפאה עצמה, במעמד של יעוץ.
בישראל מוצעות מספר אפשרויות למעוניינות להיבדק. במקרים בהם את מרגישה נוח עם רופא/ת המשפחה שלך ניתן לבקש לקבל הפנייה לבדיקת דם. במקרים בהם את מעדיפה לשמור על פרטיות ניתן להיבדק במרפאות בתי החולים, המאפשרות בדיקה פרטית אך אינן שומרות על אנונימיות מלאה, או במרפאות הוועד למלחמה באיידס המאפשרות לך להיבדק ללא צורך למסור פרטים מזהים.
מידע לגבי מרכזי בדיקות ניתן לקבל במספרי הקו הפתוח של משרד הבריאות והוועד למלחמה באיידס:
משרד הבריאות- קו פתוח בנושא איידס ומחלות מין 02-6799671
הוועד למלחמה באיידס – 03-5613300
התמודדות עם תוצאות הבדיקה
אם תוצאת בדיקת ה-HIV שלך היא שלילית (וה"חלון" שלך כבר נסגר), את עשויה לגלות שההקלה הזו והכרת התודה מעורבות ברגשות אחרים. את עשויה לשאול "למה לא אני?" כשאת רואה חברים וחברות סובלים מהמחלה. או שאת עשויה לגלות, כפי שחלק מהא/נשים מגלים, שקשה להמשיך ולהקפיד על מין בטוח או להשתמש במחטים נקיות. קבוצת תמיכה, יועצ/ת, חברה או חבר יכולים לעזור לך למצוא את האיזון שלך. אם תוצאת בדיקת הHIV שלך היאחיובית, זכרי שכיום אנשים חיים עם HIV באיכות חיים טובה. אנחנו יכולות להיות נשאיות במשך עשר שנים ויותר מבלי להבחין בסימפטומים או השפעה על איכות חיינו. חשוב לזכור כי אינך צריכה להתמודד לבד, מוקדי סיוע במשרד הבריאות ובוועד למלחמה באיידס נמצאים שם על מנת לייעץ, לתמוך, לסייע ולהפנות אותך לגורמים המתאימים.
החיים עם HIV / איידס
השגת הטיפול הרפואי הטוב ביותר משמעו ביקורים תכופים לשם בדיקות גופניות ובדיקות מעבדה.
התקן הבסיסי המינימלי לטיפול בא/נשים עם HIV או איידס
1. הערכת מצב: מעקב אחר ספירת CD4 cells (או T-cells) ובדיקת עומס נגיפי לעתים תכופות, כדי לעזור לך לתכנן ולאמוד את הטיפול. ספירת T-cells מצביעה על חוסנה של מערכת החיסון שלך, בדיקת עומס נגיפי תראה כמה HIV יש בגופך בזמן הבדיקה.
2. חיסונים: חדשי את חיסונייך באופן קבוע, והקפידי במיוחד על חיסונים לדלקת ריאות, לצהבת B, לטטנוס ולשפעת וזאת תוך התייעצות עם הרופא/ה המטפל/ת.
3. טיפול: מחלת ה-HIV ניתנת לטיפול בדרכים רבות ושונות: טיפול בוירוס עצמו באמצעות תרופות אנטי-וירליות; טיפול בזיהומים הנלווים להחלשת מערכת החיסון או מניעתם; דאגה לבריאות הכללית; וחיזוק מערכת החיסון (דרך טיפול עצמי ואלטרנטיבות לא תרופתיות).
4. תמיכה: רווחתנו הרגשית היא חשובה, וחשובים מאוד גם ייעוץ תזונתי וסיוע של עובד/ת סוציאלי/ת.
5. טיפול ספציפי לנשים: לעתים תכופות יש לנשאיות בעיות ספציפיות שיש להתייחס אליהן, הכוללות דלקת כרונית בנרתיק, מחלות בנרתיק וברחם וזיהומי ריאה בקטריאליים. נשאיות נמצאות גם בסיכון גבוה יותר ל-HPV, וירוס שגורם לגידולים המועברים במגע מיני ושעלול להגביר את הסיכון לשינויים בתאי הנרתיק המובילים לסרטן. בכל שישה חודשים מומלץ לערוך דגימת Pap וכדי למנוע מחלות מין יש לבצע בדיקות מקדימות.
לאחרונה, פותח טיפול מניעתי טרום חשיפתי ל-HIV בשם PrEP. לקריאה נוספת על הטיפול באתר הועד למלחלמה באיידס לחצי על הקישור: https://www.aidsisrael.org.il/prep
אפשרויות טיפול
שירותי הבריאות של מדינת ישראל מציעים אפשרויות טיפול שונות. אזרחיות ותושבות-קבע הזכאיות לביטוח בריאות ממשלתי (קופת חולים) יכולות לקבל את הטיפול לו הן נדרשות באמצעות רופא/ת המשפחה וקופות החולים. נשים אשר אינן זכאיות לשירותים אלו יכולות לפנות לארגונים לא-ממשלתיים כדוגמת הוועד למלחמה באיידס וארגון רופאים לזכויות אדם על מנת לקבל סיוע ותמיכה.
חשוב לזכור כי אי-זכאות לשירותי בריאות ממשלתיים אין משמעה כי אין לך כתובת לפנות לסיוע.
הטיפול ב-HIV/איידס משתנה כל הזמן. המדע מתקדם ומספק ידע נוסף ותרופות חדשות. הזמן החולף מאפשר ללמוד באופן מצטבר אודות ההשפעות של טיפולים תרופתיים (כדוגמת הטיפול רפואי הקונבנציונלי) ולא-תרופתיים שונים כדוגמת הטיפול הוליסטי טיפולים אלטרנטיביים, בשילוב עם טיפול רפואי נפוץ יותר, כגון תרופות, עשויים להפחית את חומרת הסימפטומים המשויכים למחלת ה-HIV ולחזק את מערכת החיסון. השימוש ברפואה הסינית – הן בדיקור והן בעשבי-מרפא סיניים – עשוי לשפר את ספירת תאי ה-4CD ואת תפקוד מערכת החיסון, להפחית תופעות לוואי של תרופות ולהקל על כמה סימפטומים, כגון הזעות לילה, בחילה, שלשול וליקויים במערכת העצבים (כאב או אבדן תחושה בגפיים. חשוב עם זאת שתהיי מודעת להשפעות בין-תרופתיות ולרעילות, במיוחד אם את לוקחת תרופות רבות ושונות זו מזו.
דמיון מודרך, הרפיה, התעמלות, יוגה, עיסוי וטיפול קוגניטיבי עשויים לסייע בשיפור תפקודי מערכת-החיסון ובשיפור איכות-החיים. דיקור סיני, כמו גם טיפול כירופרקטי, עשויים להפחית גם לחץ נפשי ומתח בשרירים, לסייע לטיפול בנדודי שינה, בליקויים במערכת העצבים ובכאבי-ראש. ניסויים קליניים הצביעו לאחרונה על כך שהומיאופתיה יכולה לעזור בהפחתת עומס נגיפי בשיפור מצבה של מערכת החיסון וספירת תאי הדם הלבנים. אם יש לך ביטוח בריאות, כמה טיפולים משלימים עשויים להיות כלולים במסגרת שירותי הרפואה המשלימה של קופת החולים שלך. בררי האם במסגרת הביטוח שלך את זכאית להם. בנוסף ישנם כמה ארגוני שירות לאיידס, בתי-חולים ומרפאות מספקים טיפולים אלטרנטיביים ללא קשר ליכולת האדם לשלם.]). ארגוני שירות רבים לאיידס מקיימים מפגשים אודות אסטרטגיות הטיפול, וישנם כמה קווי חירום מצוינים.
HIV והיריון
HIV יכול לעבור מהאם לעובר (ונקרא העברה ורטיקלית) במהלך ההיריון והלידה. אם את רוצה ללדת וייתכן שנחשפת ל-HIV, מוטב שתבדקי לפני שאת נכנסת להריון. עבור נשים שיודעות שהן נשאיות ורוצות ללדת, תרופות נגד הוירוס מציעות כיום תקווה ובחירות רבות יותר. כמה מחקרים קליניים הראו שלקיחת תרופות נגד הוירוס לפני הלידה ו/או במהלכה ו/או שילוב ניתוח קיסרי הפחיתו את שיעור ההעברה הורטיקלית לפחות משני אחוזים. עוד חשוב לזכור ש-HIV יכול לעבור לתינוקות דרך חלב-אם ולכן אמהות נשאיות צריכות להימנע מלהניק.
מספר אפשרויות בחירה ניצבות בפני נשאיות ובנות-זוג של נשאים: מובן שאימוץ הוא הדרך הכי בטוחה למניעת העברת HIV מהורים לילדים; הזרעה מלאכותית עם זרע מתורם שאינו חיובי ל-HIV גם היא אפשרות בטוחה לנשים שאינו נשאיות ושבני-זוגן נושאים את הנגיף; ישנה גם שיטה לשטיפת זרע (עדיין לא קיימת בארץ) שמסלקת את רוב ה-HIV מהזרע של נשאים, והופכת אותו בטוח יותר לשם הזרעת נשים שאינן נשאיות. שיטה זו עשויה לאפשר לנשים ללדת ילדים מזרעם של בני-זוג נשאים. אם ברצונך ללדת ובן-זוגך נשא HIV, התייעצי עם מומחה/מומחית פריון בכדי ללמוד מהן האפשרויות הפתוחות בפנייך.
אפשרויות משפטיות ומשפחתיות: מי ידאג לילדים?
למרות שאנשים מאריכים בחיים עם HIV, זו עדיין מחלה כרונית שעלולה להביא למוות. אם אנחנו אימהות, לעתים תכופות הדבר שקשה ביותר להתמודד איתו היא המחשבה שנהייה חולות מכדי לטפל בילדינו, או שנמות בעודם קטנים. הנושא אינו מעוגן בחוק ספציפית לאיידס, אלא החוק מתייחס לנשאיות כאל כל אמא באשר היא שחלתה ונפטרה בענייני הסדרי אפוטרופסות, אימוץ וכו'.
תמיכה ומעורבות
מעורבות חברתית קהילתית משפרת לעיתים קרובות את תחושתנו הרגשית והרוחנית בעודנו חיות עם HIV או איידס. בתקופות שבמהלכן אנחנו לא מרגישות חולות, אנחנו יכולות להצטרף לקבוצת לחץ כדי לשפר יחס של בית-חולים כלשהו לאנשים עם איידס, לפנות לחברי/ות מועצת העיר או חברי/ות הכנסת ולשדל אותם לפעול למען חקיקה טובה יותר בנושא איידס, לשכנע בית-כנסת או קבוצה דתית אחרת להיפתח בנוגע לאיידס, או להיאבק למען הקצאת משאבים רבים יותר לחיסונים ולמחקר ופיתוח של תרופות. נשים רבות מתנדבות במתן ייעוץ בגובה העיניים, ומחנכות א/נשים בקהילות שונות במניעת HIV. אנחנו יכולות להיות מעורבות גם בתכנית גמילה, לתמוך בה, ולעודד נשים אחרות להיגמל מסמים או מאלכוהול, לתרום מעצמנו ולהציל א/נשים.
לסרטון הסבר ומידע נוסף על HIV סרקי את הברקוד הבא:
הסרטון מטעם היחידה לרפואת איידס בביה"ח הדסה, בתמיכה ללא מעורבות בתכנים של חברת גילאד