"פיברומיאלגיה בשבילי היא לפעמים אבן נגף ענקית ולפעמים קטנה ומציקה. נוכחת תמיד – ביכולת שלי להביא את עצמי עד הסוף. איבדתי למחלה את היכולת לנוע בקלילות עד סוף התנועה, לישון עמוק עד סוף התנומה, לאהוב עד סוף המגע. החושים שלי תוקפים את עצמי – הריח מריח חזק ובוטה, הצלילים חזקים וצורמים, המגע דוקרני ומשאיר חותם, האור מסנוור ופוצע. ובעיקר, אני כבדה, איטית, לאה, שוכחת, גונחת, רותחת, חסרת סבלנות לגוף הבוגד, לכאב שאיננו מרפה, למודעות המתמדת לכל תנועה, לפחד לכרוע בישיבה בלי יכולת להתרומם, לצורך המתגבר בעזרה מאנשים בריאים, שכן יכולים לעשות כל מה שהם רוצים, מהר יותר ועד סוף התנועה. אני כועסת, כי המחלה הזו גורמת לי להרגיש זקנה."
קבוצת הידע והפעולה בנושא פיברומיאלגיה פעלה בחורף 2012. במסגרת של 15 מפגשים דנו המשתתפות במשמעות המחלה עבורן ובקשיי ההתמודדות עם 'מחלה שקופה' שאין לה סמנים קליניים ולכן שנויה במחלוקת בקרב אנשי הרפואה. את המפגשים ליוו נשות מקצוע מהתחום הרפואי וכאלה שמלוות חולות פיברומיאלגיה בקבוצות תמיכה ובתחום הפעילות הגופנית. המשתתפות ציינו בעיקר את הקושי 'לדברר' את המחלה: איך להסביר לשותפיהן במעגלי החיים השונים: בעבודה, בחברה ובמשפחה הקרובה, מצב שבו מחלה כרונית, שמלווה אותן שנים רבות, שיש בה עליות ומורדות ואינה נראית כלפי חוץ, משפיעה על חייהן ועל יכולתן לעבוד ולהתפרנס בכבוד, ולשלב עבודה מחוץ לבית עם תפקידים מסורתיים בתוך הבית.
'הפעולה' שעליה הוחלט היא הוצאת החוברת 'מונולוגים מהפיברומיאלגיה' שנועדה לסייע בהסברת המחלה במקומות שונים, הן במרחב הפרטי והן במרחב הציבורי.
